ПчелаГаль, я не в личку, я прям здесь, может кто-то прочитает и кого-то это спасет.
Понимаешь, НИКАКИХ обследований!
Ребенок каждые полгода попадает в больницу с черным стулом, я до последнего раза даже не знала, что черный стул это внутреннее кровотечение. Мне это преподносилось как - "ну конечно черный, а что вы хотели, это гемоглобин падает и железо из организма так выходит".

А компа у меня тогда не было, чтобы посмотреть. Да и вроде доверяла я им. Я в первый раз побежала по всем нашим профильным врачам - педиатру, невропатологу, эндокринологу, нефрологу, ГЕМАТОЛОГУ!!! Все разводили руками.
А потом уже в отделении мне вот такое сказали. Только когда в третий раз лежали, промелькнуло типа - "внутреннее кровотечение" с пометкой "ну, а что ж вы хотели, гемоглобин же падает". То есть не сначала кровотечение, а потом гемоглобин, а наоборот.
За три раза что мы у них лежали к нам не вызвали даже гастроэнтеролога, не говоря уже о хирурге и УЗИ-гастроскопиях всяких. Максимум что делали, это кардиограмму. И ВСЕ!!!
В четвертый раз мы уже легли в хирургию. Там нам сразу сделали гастро, но ничего не было видно, я сама смотрела. Но там возможно из-за того, что кровотечение сошло и вены пришли в нормальный вид. Там нам предполагали дивертикул мекеля. И направили нас в Киев на обследование, когда нормализуется гемоглобин, то есть хотя бы через недельку. Дома мы побыли четыре дня. И у нас пошло сильнейшее обострение уже не только с черным стулом, а и рвотой кровью. И все... Мы уже не выкарабкались...
Хирургию я не виню. Они обследовали что могли и направили дальше обследоваться. И мы бы обследовались если бы период ремиссии был не таким коротким.
А вот если бы в гематологии провели все необходимые обследования и дали направление куда-то повыше, то мы бы успели. Во-первых, потому что за три раза, они сами что-то могли найти или хотя бы заподозрить. Во-вторых, потому что ремиссии у нас тогда по полгода были и мы бы все успели, не в Киеве, так в Москве.
Если бы хоть кто-то сказал, что "Ах, кошмар, кошмар, у вас внутреннее кровотечение, надо искать причину..." А так - "Чего вы к нам пристали, у вас просто железо выходит, у вас же анемия недоношеного!"
Вот как-то так... Сама видишь...
Обиднее всего то, что у нас уже сколько всего смертельного было и со всем справились, а тут...с таким диагнозом всю жизнь живут, если вовремя, правильно.... Да что уж теперь...